ME/CFS – när livet tar en oväntad vändning

Tisdag 12 april förändrades mitt liv. För alltid.

Den goda nyheten är att jag inte kommer att dö. Den dåliga nyheten är att det ofta känns som att vandra nära döden.

I snart ett år har jag varit sjuk, nu finns ett namn, en diagnos. Tyvärr besannades mina värsta farhågor. Jag har nackskador, överrörlighet och en svår neurologisk multisystemsjukdom, ME/CFS där nervsystem, immunförsvar och energiproduktion är påverkade. I dagsläget finns ingen bot, enbart symtomlindrande behandling. Jag har graden svår.

🦋 ME står för Myalgisk Encefalomyelit där Myalgi=muskelsmärta och encefalomyelit=inflammation i hjärna och ryggmärg.

🦋 CFS står för Chronic Fatigue Syndrome=kroniskt trötthetssyndrom/extrem energibrist

I Sverige har runt 40 000 människor ME/CFS, förmodligen långt många fler eftersom det är en svårdiagnostiserad sjukdom. Innan jag blev sjuk (en skrivarvän tipsade mig och jag fick stå på mig för att få remiss och utredning) hade jag aldrig hört talas om ME. Har du?

Gradering av ME/CFS (enl. Socialstyrelsen SBU 2018/375):

De senaste dygnen har jag haft ett mantra i mitt huvud för att försöka få alla miljoner tankar att sluta snurra;

Ge mig sinnesro att acceptera det jag inte kan förändra.

Orden är ifrån sinnesrobönen. Förut har jag ALLtid hittat en lösning, men för detta finns (ännu) ingen lösning eller bot. Men forskning pågår så jag kommer aldrig att sluta hoppas.

Livet nu är pyttelitet, ofta är jag hemmabunden och många timmar spenderas liggande för att jag inte kan annat. Nu handlar det om att hitta acceptans och lindring så att jag kan få någon slags livskvalitet i mitt lilla livsfönster.

Min kapacitet är runt fem-tio procent av det som var. Fysisk eller mental ansträngning utöver min kapacitet ger försämring och blir i värsta fall bestående. I mitt fall kan det betyda helt sängbunden. Dit ska jag inte, så försöker nu att hålla mig nu inom mitt fönster. Sämre dagar klarar jag 1-2 aktiviteter och måste välja mellan dusch, laga mat eller kort promenad. Bättre dagar klarar jag tack och lov lite mer. (Den här texten har tagit mig många dagar att skriva eftersom hjärnan är som sirap och energinivån extremt låg.)

Vill du veta mer?


🎥 Nyhetsmorgon på TV4 har 17 april inslag med ME-sjuke Niklas Wikström och med forskare Bo B Bertilson, Bragee ME-Center (där jag är inskriven): Osynliga symtomen vid ME-sjukdom – Kan vara en tortyr
🎥 Tysk, jättebra, informativ dokumentär (textad på bl a eng): Chronic Fatigue Syndrome, a misunderstood illness, Arte tv

🦋 Bli stödmedlem (150 kr/år) i föreningen som driver våra frågor (tro mig, det behövs) se rme.nu

🦋 Om du själv misstänker att du har ME/CFS så kika in på Brageeklinikens sidor om ME/CFS Utredning och behandling

🦋 Se även viss.nu för symtombeskrivning, diagnoskriterier, vilka prover som krävs innan remiss m.m Där finns info. till läkare och vårdpersonal om vad man behöver tänka på, vilka prover som behöver tas inför remiss för vidare utredning till specialistklinik (finns bara två i Sverige) m.m

Med min låga kapacitet har jag svårt att skriva, men hoppas kunna synliggöra sjukdomen och ge en röst till de som är allra sjukast – de som du varken hör eller ser. De ligger ofta nedbäddade i mörka, tysta rum och har svårt att få hjälp. Det är svårt att ens förstå.

Kanske kan jag en dag även återkomma kring det som bloggen skapades för. Allt det där om att älska det man gör och göra det man älskar, om skrivande och att följa sina drömmar. Det känns dock långt borta nu.

Kunskapsnivån och kännedomen om ME är oerhört låg och det finns mycket som behöver förändras. Hjälp gärna mig och andra med ME genom att dela vidare, prata, berätta om ME, och bli gärna stödmedlem i RME.

Tack 💙

/Anni

Hopp och Post-it-metoden som överlevnadsstrategier

Jag är som jag tidigare berättat sjuk, och min frustration tar sig uttryck på postit-lappar på insidan av en garderobsdörr.

Där på dörren planeras nästa skrivprojekt på det enda sätt som fungerar just nu. Idéer, enstaka ord och meningar på små lappar. Jag funderar under mina promenader, under stunder jag måste vila liggandes. Sedan skriver jag på de små lapparna. Skriver om, stryker, flyttar runt. Kanske blir det ordning och till slut, när jag mår bättre och hjärnan fungerar – en bok om smärta. Det är ett av mina sätt att överleva.

Jag fotograferar det vackra jag ser under mina korta promenader. På något vis hjälper det mig framåt.

Någon frågar mig. Kanske är det läkaren, kanske är det fysioterapeuten, kuratorn eller någon av alla de andra. Hur känns det på morgonen när du vaknar? Jag har svårt att svara, att hitta rätt ord. Beskriva det som tagit kommandot över min kropp, och samtidigt lämnat mig utan möjlighet att påverka. Utan möjlighet att göra annat än att ta mina sex mediciner och andas djupt. För att inte bli galen. För att inte tappa fotfästet. Jag inte vet hur länge jag ska klara av det. Och jag svarar:

När jag öppnar ögonen om morgonen är allting tyst. Jag ber viskande om att det ska kännas som förr, att helvetessmärtan ska vara borta. Efter några sekunder startar allt. Om igen.

Bruset i öronen. Huvudvärken som bultar och skär, som liknar den gamla tidens baksmälla – alltid där. Sedan illamåendet, värken som liknar det jag kan känna i början av en influensa. Sedan stegras smärtan och det värker, bränner, moler oavbrutet ända in i skelettet. I lederna, musklerna, i nacken, ryggen, axlarna, armarna, höfterna, benen, händerna och fötterna.

Ibland har jag med min numer vimsiga hjärna glömt att lägga fram mediciner på sängbordet. Då måste jag anstränga mig för att sakta resa upp kroppen som är stel och öm. Jag sätter ned fötterna på golvet och går med små steg den korta sträckan till köket. Smärta under och i fötterna. Det är svårt att gå utan att tårarna kommer. Det är svårt att trycka ut tabletterna ur förpackningen. Jag tar medicinerna, ett glas vatten som jag ibland måste hålla med båda händerna och går sakta, tillbaka till sängen. Där måste jag ligga, andas djupt tills den värsta smärtan stillats.

Ljuset som tar sig in i sovrummet är vackert. Jag har lärt mig att uppskatta de små sakerna.

Och jag vet att det enda jag har kvar. Är hoppet. Ett hopp om att imorgon när jag vaknar så är det kanske annorlunda. Så som det en gång var. När jag levde på riktigt. När jag arbetade, tränade, gick långa promenader, lagade mat, skrev krönikor, noveller och längre berättelser om kvällarna. När jag älskade livet. När jag utforskade varje ny dag.

Numer är allt endast ett hopp om att smärtan och tröttheten ska ge sig av. Varje dag känns det som om jag springer ett maratonlopp och jag vet inte hur länge till min kropp orkar. Jag är femtiotvå år, behöver lägga mig ned flera gånger varje dag för att orka ta mig igenom dagen och undrar ibland. Var det här allt?

Men. Jag bär ännu, varje morgon. Ett hopp.

/Anni

(Det här inlägget tog mig över en vecka att skriva. Händerna domnar stundtals, ord försvinner, men korta stunder kan jag skriva några rader. Jag är tacksam över att frustrationen kan ta sin väg ut genom pennan. Jag hoppas också att mina strategier om vad som hjälper mig även kan hjälpa någon annan. Jag vet att jag aldrig kommer att bli fullt frisk, men jag hoppas på ett liv där jag blir bättre.)