ME/CFS – när livet tar en oväntad vändning

Tisdag 12 april förändrades mitt liv. För alltid.

Den goda nyheten är att jag inte kommer att dö. Den dåliga nyheten är att det ofta känns som att vandra nära döden.

I snart ett år har jag varit sjuk, nu finns ett namn, en diagnos. Tyvärr besannades mina värsta farhågor. Jag har nackskador, överrörlighet och en svår neurologisk multisystemsjukdom, ME/CFS där nervsystem, immunförsvar och energiproduktion är påverkade. I dagsläget finns ingen bot, enbart symtomlindrande behandling. Jag har graden svår.

🦋 ME står för Myalgisk Encefalomyelit där Myalgi=muskelsmärta och encefalomyelit=inflammation i hjärna och ryggmärg.

🦋 CFS står för Chronic Fatigue Syndrome=kroniskt trötthetssyndrom/extrem energibrist

I Sverige har runt 40 000 människor ME/CFS, förmodligen långt många fler eftersom det är en svårdiagnostiserad sjukdom. Innan jag blev sjuk (en skrivarvän tipsade mig och jag fick stå på mig för att få remiss och utredning) hade jag aldrig hört talas om ME. Har du?

Gradering av ME/CFS (enl. Socialstyrelsen SBU 2018/375):

De senaste dygnen har jag haft ett mantra i mitt huvud för att försöka få alla miljoner tankar att sluta snurra;

Ge mig sinnesro att acceptera det jag inte kan förändra.

Orden är ifrån sinnesrobönen. Förut har jag ALLtid hittat en lösning, men för detta finns (ännu) ingen lösning eller bot. Men forskning pågår så jag kommer aldrig att sluta hoppas.

Livet nu är pyttelitet, ofta är jag hemmabunden och många timmar spenderas liggande för att jag inte kan annat. Nu handlar det om att hitta acceptans och lindring så att jag kan få någon slags livskvalitet i mitt lilla livsfönster.

Min kapacitet är runt fem-tio procent av det som var. Fysisk eller mental ansträngning utöver min kapacitet ger försämring och blir i värsta fall bestående. I mitt fall kan det betyda helt sängbunden. Dit ska jag inte, så försöker nu att hålla mig nu inom mitt fönster. Sämre dagar klarar jag 1-2 aktiviteter och måste välja mellan dusch, laga mat eller kort promenad. Bättre dagar klarar jag tack och lov lite mer. (Den här texten har tagit mig många dagar att skriva eftersom hjärnan är som sirap och energinivån extremt låg.)

Vill du veta mer?


🎥 Nyhetsmorgon på TV4 har 17 april inslag med ME-sjuke Niklas Wikström och med forskare Bo B Bertilson, Bragee ME-Center (där jag är inskriven): Osynliga symtomen vid ME-sjukdom – Kan vara en tortyr
🎥 Tysk, jättebra, informativ dokumentär (textad på bl a eng): Chronic Fatigue Syndrome, a misunderstood illness, Arte tv

🦋 Bli stödmedlem (150 kr/år) i föreningen som driver våra frågor (tro mig, det behövs) se rme.nu

🦋 Om du själv misstänker att du har ME/CFS så kika in på Brageeklinikens sidor om ME/CFS Utredning och behandling

🦋 Se även viss.nu för symtombeskrivning, diagnoskriterier, vilka prover som krävs innan remiss m.m Där finns info. till läkare och vårdpersonal om vad man behöver tänka på, vilka prover som behöver tas inför remiss för vidare utredning till specialistklinik (finns bara två i Sverige) m.m

Med min låga kapacitet har jag svårt att skriva, men hoppas kunna synliggöra sjukdomen och ge en röst till de som är allra sjukast – de som du varken hör eller ser. De ligger ofta nedbäddade i mörka, tysta rum och har svårt att få hjälp. Det är svårt att ens förstå.

Kanske kan jag en dag även återkomma kring det som bloggen skapades för. Allt det där om att älska det man gör och göra det man älskar, om skrivande och att följa sina drömmar. Det känns dock långt borta nu.

Kunskapsnivån och kännedomen om ME är oerhört låg och det finns mycket som behöver förändras. Hjälp gärna mig och andra med ME genom att dela vidare, prata, berätta om ME, och bli gärna stödmedlem i RME.

Tack 💙

/Anni

7 reaktioner på ”ME/CFS – när livet tar en oväntad vändning

  1. Förmår mig inte att som vanligt trycka på gilla-knappen för jag blir såååå ledsen för din skull. Visserligen skrev du tidigare utförligt om dina krämpor men inte trodde jag att – det inte skulle bli bättre.
    Sen blir jag allt lite upprörd, för det är så typiskt att du med ditt största intresse att hjälpa andra ska bli så fångad och bakbunden. Ge och få dubbelt tillbaka tror vi ska vara det yppersta, men somliga kan gå genom eld och glödande kol utan att bli svedda. Det är bra orättvist.
    Glad är jag ändå över ditt mod att möta livets prövningar och glad är jag över din kompis som tipsade dig, så du fått en diagnos.

    Gillad av 1 person

    • Tack, snälla du ❤️ Jag tycker också att det är orättvist, men det är en tanke och en känsla som inte leder framåt, så jag försöker finna någon slags acceptans i det som sker. Det kommer ta tid. Tack 🤗

      Gillad av 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s