Det sista tåget

På den grå tågperrongen står jag i skymningen med noggrannt packade väskor och min innerliga längtan.

Sluter ögonen, och ser för mitt inre Skånes slätter, gyllengula fält och mjuka, milsvida stränder utan slut. Jag känner doften av hav, och kan nästan förnimma hur det känns när vinden smeker mina kinder, rufsar om mitt hår när jag vandrar längs Sandhammarens mjukt böljande sanddyner.

Jag ser min bruna, lilla stuga vid havets kant och känner doften av tång och våt, kittlande sand under fötterna. Beigevita snäckor, sand och vasstrån bildar vackra mönster med hjälp av vågorna. Jag lägger mig i sängen med öppet fönster, vaggas till sömns av vågornas rytmiska brus. Vaknar mjukt när några få av den tidiga morgonens solstrålar letar sig in mellan rullgardinen, den skira spetsgardinen och de flagnade fönsterkarmarna. Morgonsolens värme på min kind.

Jag ser Fårö, den oändligt långa stranden där jag badar ensam i havet tysta, tidiga morgnar. De bländvita, lite kantiga stenarna och en ensam klarröd vallmo vid sidan av den smala grusvägen som leder ner till havet från huset där jag bor. En plats där allt ligger öppet, där himlen möter havet, där jag hittade mig själv och den jag är, en plats där allt känns möjligt.

Och jag drömmer om platser jag ännu inte sett. Nattåg där jag vilar till det välbekanta ljudet av tåg som möter räls. Tåget tar mig till nya platser längst norrut. Där vandrar jag på leder, ser höga fjäll med toppar som pryds av snö. Jag går genom djupa dalar, dricker kallt vatten ur porlande bäckar, sover i tält, somnar i famnen av en solnedgång och den jag älskar. Jag är inte längre sjuk, min kropp och mitt sinne vandrar åter hand i hand.

Jag öppnar ögonen och framför mig står en äldre man med grått, kortlippt hår, plirande ögon och svarta kläder. Han ser på väskorna och sedan på mig. Med den granskande blicken lutar han sig framåt och med låg röst, nästan viskande säger han;

”Du vet väl om att det sista tåget har passerat?”

//Anni

ME/CFS – när livet tar en oväntad vändning

Tisdag 12 april förändrades mitt liv. För alltid.

Den goda nyheten är att jag inte kommer att dö. Den dåliga nyheten är att det ofta känns som att vandra nära döden.

I snart ett år har jag varit sjuk, nu finns ett namn, en diagnos. Tyvärr besannades mina värsta farhågor. Jag har nackskador, överrörlighet och en svår neurologisk multisystemsjukdom, ME/CFS där nervsystem, immunförsvar och energiproduktion är påverkade. I dagsläget finns ingen bot, enbart symtomlindrande behandling. Jag har graden svår.

🦋 ME står för Myalgisk Encefalomyelit där Myalgi=muskelsmärta och encefalomyelit=inflammation i hjärna och ryggmärg.

🦋 CFS står för Chronic Fatigue Syndrome=kroniskt trötthetssyndrom/extrem energibrist

I Sverige har runt 40 000 människor ME/CFS, förmodligen långt många fler eftersom det är en svårdiagnostiserad sjukdom. Innan jag blev sjuk (en skrivarvän tipsade mig och jag fick stå på mig för att få remiss och utredning) hade jag aldrig hört talas om ME. Har du?

Gradering av ME/CFS (enl. Socialstyrelsen SBU 2018/375):

De senaste dygnen har jag haft ett mantra i mitt huvud för att försöka få alla miljoner tankar att sluta snurra;

Ge mig sinnesro att acceptera det jag inte kan förändra.

Orden är ifrån sinnesrobönen. Förut har jag ALLtid hittat en lösning, men för detta finns (ännu) ingen lösning eller bot. Men forskning pågår så jag kommer aldrig att sluta hoppas.

Livet nu är pyttelitet, ofta är jag hemmabunden och många timmar spenderas liggande för att jag inte kan annat. Nu handlar det om att hitta acceptans och lindring så att jag kan få någon slags livskvalitet i mitt lilla livsfönster.

Min kapacitet är runt fem-tio procent av det som var. Fysisk eller mental ansträngning utöver min kapacitet ger försämring och blir i värsta fall bestående. I mitt fall kan det betyda helt sängbunden. Dit ska jag inte, så försöker nu att hålla mig nu inom mitt fönster. Sämre dagar klarar jag 1-2 aktiviteter och måste välja mellan dusch, laga mat eller kort promenad. Bättre dagar klarar jag tack och lov lite mer. (Den här texten har tagit mig många dagar att skriva eftersom hjärnan är som sirap och energinivån extremt låg.)

Vill du veta mer?


🎥 Nyhetsmorgon på TV4 har 17 april inslag med ME-sjuke Niklas Wikström och med forskare Bo B Bertilson, Bragee ME-Center (där jag är inskriven): Osynliga symtomen vid ME-sjukdom – Kan vara en tortyr
🎥 Tysk, jättebra, informativ dokumentär (textad på bl a eng): Chronic Fatigue Syndrome, a misunderstood illness, Arte tv

🦋 Bli stödmedlem (150 kr/år) i föreningen som driver våra frågor (tro mig, det behövs) se rme.nu

🦋 Om du själv misstänker att du har ME/CFS så kika in på Brageeklinikens sidor om ME/CFS Utredning och behandling

🦋 Se även viss.nu för symtombeskrivning, diagnoskriterier, vilka prover som krävs innan remiss m.m Där finns info. till läkare och vårdpersonal om vad man behöver tänka på, vilka prover som behöver tas inför remiss för vidare utredning till specialistklinik (finns bara två i Sverige) m.m

Med min låga kapacitet har jag svårt att skriva, men hoppas kunna synliggöra sjukdomen och ge en röst till de som är allra sjukast – de som du varken hör eller ser. De ligger ofta nedbäddade i mörka, tysta rum och har svårt att få hjälp. Det är svårt att ens förstå.

Kanske kan jag en dag även återkomma kring det som bloggen skapades för. Allt det där om att älska det man gör och göra det man älskar, om skrivande och att följa sina drömmar. Det känns dock långt borta nu.

Kunskapsnivån och kännedomen om ME är oerhört låg och det finns mycket som behöver förändras. Hjälp gärna mig och andra med ME genom att dela vidare, prata, berätta om ME, och bli gärna stödmedlem i RME.

Tack 💙

/Anni