Om att älska det man gör och göra det man älskar. Om viljan att förbättra världen eller i alla fall göra något i världen lite bättre. Och hur man når dit. Om kommunikationens starka kraft. På livets krokiga väg.
Jag har sett en kort, inspirerande dokumentär på Kunskapskanalen; ”Frisk av naturen” (SVT Play).
Forskningsstudier kan nu visa att det jag alltid trott, att naturen hjälper oss att läka, stämmer. Idag, efter flera dagars vila, nytt b-vitamin i droppformat och en del andra medicintillägg har den olidliga värken just idag blivit något lite bättre. Batteriet, bodybattery i aktivitetsklockan laddar dock fortfarande inte alls, vilket betyder i princip noll energi. Jag orkar i princip bara äta, borsta tänderna och idag denna jättekorta promenad bakom mitt hus.
Bara ett par minuters gångväg från mitt hem ligger en vacker skogsglänta där det passar fint för ett troll att skogsbada. Det blev bara en kort, kort stund, men så fint att få se lite grönska när så mycket tid spenderas liggande inomhus 💚
Nu ligger jag i sängen igen, jättevarm i kroppen och i huvudet och med kylpåse på huvudet, men med ett nytt, vackert skogsminne.
Det ska även ge viss effekt att se bilder och film med skog och natur. Det vore väl något för alla gråvita sjukhus och vårdcentraler? I programmet berättas att det redan används i flera länder och RME – Riksförbundet för ME-patienter har något på gång i höst för alla medlemmar som inte kan ta sig ut👌 Det ser jag fram emot.
Den goda nyheten är att jag inte kommer att dö. Den dåliga nyheten är att det ofta känns som att vandra nära döden.
I snart ett år har jag varit sjuk, nu finns ett namn, en diagnos. Tyvärr besannades mina värsta farhågor. Jag har nackskador, överrörlighet och en svår neurologisk multisystemsjukdom, ME/CFS där nervsystem, immunförsvar och energiproduktion är påverkade. I dagsläget finns ingen bot, enbart symtomlindrande behandling. Jag har graden svår.
🦋 ME står för Myalgisk Encefalomyelit där Myalgi=muskelsmärta och encefalomyelit=inflammation i hjärna och ryggmärg.
🦋 CFS står för Chronic Fatigue Syndrome=kroniskt trötthetssyndrom/extrem energibrist
I Sverige har runt 40 000 människor ME/CFS, förmodligen långt många fler eftersom det är en svårdiagnostiserad sjukdom. Innan jag blev sjuk (en skrivarvän tipsade mig och jag fick stå på mig för att få remiss och utredning) hade jag aldrig hört talas om ME. Har du?
Gradering av ME/CFS (enl. Socialstyrelsen SBU 2018/375):
De senaste dygnen har jag haft ett mantra i mitt huvud för att försöka få alla miljoner tankar att sluta snurra;
Ge mig sinnesro att acceptera det jag inte kan förändra.
Orden är ifrån sinnesrobönen. Förut har jag ALLtid hittat en lösning, men för detta finns (ännu) ingen lösning eller bot. Men forskning pågår så jag kommer aldrig att sluta hoppas.
Livet nu är pyttelitet, ofta är jag hemmabunden och många timmar spenderas liggande för att jag inte kan annat. Nu handlar det om att hitta acceptans och lindring så att jag kan få någon slags livskvalitet i mitt lilla livsfönster.
Min kapacitet är runt fem-tio procent av det som var. Fysisk eller mental ansträngning utöver min kapacitet ger försämring och blir i värsta fall bestående. I mitt fall kan det betyda helt sängbunden. Dit ska jag inte, så försöker nu att hålla mig nu inom mitt fönster. Sämre dagar klarar jag 1-2 aktiviteter och måste välja mellan dusch, laga mat eller kort promenad. Bättre dagar klarar jag tack och lov lite mer. (Den här texten har tagit mig många dagar att skriva eftersom hjärnan är som sirap och energinivån extremt låg.)
🦋 Se även viss.nu för symtombeskrivning, diagnoskriterier, vilka prover som krävs innan remiss m.m Där finns info. till läkare och vårdpersonal om vad man behöver tänka på, vilka prover som behöver tas inför remiss för vidare utredning till specialistklinik (finns bara två i Sverige) m.m
Med min låga kapacitet har jag svårt att skriva, men hoppas kunna synliggöra sjukdomen och ge en röst till de som är allra sjukast – de som du varken hör eller ser. De ligger ofta nedbäddade i mörka, tysta rum och har svårt att få hjälp. Det är svårt att ens förstå.
Kanske kan jag en dag även återkomma kring det som bloggen skapades för. Allt det där om att älska det man gör och göra det man älskar, om skrivande och att följa sina drömmar. Det känns dock långt borta nu.
Kunskapsnivån och kännedomen om ME är oerhört låg och det finns mycket som behöver förändras. Hjälp gärna mig och andra med ME genom att dela vidare, prata, berätta om ME, och bli gärna stödmedlem i RME.
Anni Svensson 