Om att älska det man gör och göra det man älskar. Om viljan att förbättra världen eller i alla fall göra något i världen lite bättre. Och hur man når dit. Om kommunikationens starka kraft. På livets krokiga väg.
På den grå tågperrongen står jag i skymningen med noggrannt packade väskor och min innerliga längtan.
Sluter ögonen, och ser för mitt inre Skånes slätter, gyllengula fält och mjuka, milsvida stränder utan slut. Jag känner doften av hav, och kan nästan förnimma hur det känns när vinden smeker mina kinder, rufsar om mitt hår när jag vandrar längs Sandhammarens mjukt böljande sanddyner.
Jag ser min bruna, lilla stuga vid havets kant och känner doften av tång och våt, kittlande sand under fötterna. Beigevita snäckor, sand och vasstrån bildar vackra mönster med hjälp av vågorna. Jag lägger mig i sängen med öppet fönster, vaggas till sömns av vågornas rytmiska brus. Vaknar mjukt när några få av den tidiga morgonens solstrålar letar sig in mellan rullgardinen, den skira spetsgardinen och de flagnade fönsterkarmarna. Morgonsolens värme på min kind.
Jag ser Fårö, den oändligt långa stranden där jag badar ensam i havet tysta, tidiga morgnar. De bländvita, lite kantiga stenarna och en ensam klarröd vallmo vid sidan av den smala grusvägen som leder ner till havet från huset där jag bor. En plats där allt ligger öppet, där himlen möter havet, där jag hittade mig själv och den jag är, en plats där allt känns möjligt.
Och jag drömmer om platser jag ännu inte sett. Nattåg där jag vilar till det välbekanta ljudet av tåg som möter räls. Tåget tar mig till nya platser längst norrut. Där vandrar jag på leder, ser höga fjäll med toppar som pryds av snö. Jag går genom djupa dalar, dricker kallt vatten ur porlande bäckar, sover i tält, somnar i famnen av en solnedgång och den jag älskar. Jag är inte längre sjuk, min kropp och mitt sinne vandrar åter hand i hand.
Jag öppnar ögonen och framför mig står en äldre man med grått, kortlippt hår, plirande ögon och svarta kläder. Han ser på väskorna och sedan på mig. Med den granskande blicken lutar han sig framåt och med låg röst, nästan viskande säger han;
Den goda nyheten är att jag inte kommer att dö. Den dåliga nyheten är att det ofta känns som att vandra nära döden.
I snart ett år har jag varit sjuk, nu finns ett namn, en diagnos. Tyvärr besannades mina värsta farhågor. Jag har nackskador, överrörlighet och en svår neurologisk multisystemsjukdom, ME/CFS där nervsystem, immunförsvar och energiproduktion är påverkade. I dagsläget finns ingen bot, enbart symtomlindrande behandling. Jag har graden svår.
🦋 ME står för Myalgisk Encefalomyelit där Myalgi=muskelsmärta och encefalomyelit=inflammation i hjärna och ryggmärg.
🦋 CFS står för Chronic Fatigue Syndrome=kroniskt trötthetssyndrom/extrem energibrist
I Sverige har runt 40 000 människor ME/CFS, förmodligen långt många fler eftersom det är en svårdiagnostiserad sjukdom. Innan jag blev sjuk (en skrivarvän tipsade mig och jag fick stå på mig för att få remiss och utredning) hade jag aldrig hört talas om ME. Har du?
Gradering av ME/CFS (enl. Socialstyrelsen SBU 2018/375):
De senaste dygnen har jag haft ett mantra i mitt huvud för att försöka få alla miljoner tankar att sluta snurra;
Ge mig sinnesro att acceptera det jag inte kan förändra.
Orden är ifrån sinnesrobönen. Förut har jag ALLtid hittat en lösning, men för detta finns (ännu) ingen lösning eller bot. Men forskning pågår så jag kommer aldrig att sluta hoppas.
Livet nu är pyttelitet, ofta är jag hemmabunden och många timmar spenderas liggande för att jag inte kan annat. Nu handlar det om att hitta acceptans och lindring så att jag kan få någon slags livskvalitet i mitt lilla livsfönster.
Min kapacitet är runt fem-tio procent av det som var. Fysisk eller mental ansträngning utöver min kapacitet ger försämring och blir i värsta fall bestående. I mitt fall kan det betyda helt sängbunden. Dit ska jag inte, så försöker nu att hålla mig nu inom mitt fönster. Sämre dagar klarar jag 1-2 aktiviteter och måste välja mellan dusch, laga mat eller kort promenad. Bättre dagar klarar jag tack och lov lite mer. (Den här texten har tagit mig många dagar att skriva eftersom hjärnan är som sirap och energinivån extremt låg.)
🦋 Se även viss.nu för symtombeskrivning, diagnoskriterier, vilka prover som krävs innan remiss m.m Där finns info. till läkare och vårdpersonal om vad man behöver tänka på, vilka prover som behöver tas inför remiss för vidare utredning till specialistklinik (finns bara två i Sverige) m.m
Med min låga kapacitet har jag svårt att skriva, men hoppas kunna synliggöra sjukdomen och ge en röst till de som är allra sjukast – de som du varken hör eller ser. De ligger ofta nedbäddade i mörka, tysta rum och har svårt att få hjälp. Det är svårt att ens förstå.
Kanske kan jag en dag även återkomma kring det som bloggen skapades för. Allt det där om att älska det man gör och göra det man älskar, om skrivande och att följa sina drömmar. Det känns dock långt borta nu.
Kunskapsnivån och kännedomen om ME är oerhört låg och det finns mycket som behöver förändras. Hjälp gärna mig och andra med ME genom att dela vidare, prata, berätta om ME, och bli gärna stödmedlem i RME.
Jag är som jag tidigare berättat sjuk, och min frustration tar sig uttryck på postit-lappar på insidan av en garderobsdörr.
Där på dörren planeras nästa skrivprojekt på det enda sätt som fungerar just nu. Idéer, enstaka ord och meningar på små lappar. Jag funderar under mina promenader, under stunder jag måste vila liggandes. Sedan skriver jag på de små lapparna. Skriver om, stryker, flyttar runt. Kanske blir det ordning och till slut, när jag mår bättre och hjärnan fungerar – en bok om smärta. Det är ett av mina sätt att överleva.
Jag fotograferar det vackra jag ser under mina korta promenader. På något vis hjälper det mig framåt.
Någon frågar mig. Kanske är det läkaren, kanske är det fysioterapeuten, kuratorn eller någon av alla de andra. Hur känns det på morgonen när du vaknar? Jag har svårt att svara, att hitta rätt ord. Beskriva det som tagit kommandot över min kropp, och samtidigt lämnat mig utan möjlighet att påverka. Utan möjlighet att göra annat än att ta mina sex mediciner och andas djupt. För att inte bli galen. För att inte tappa fotfästet. Jag inte vet hur länge jag ska klara av det. Och jag svarar:
När jag öppnar ögonen om morgonen är allting tyst. Jag ber viskande om att det ska kännas som förr, att helvetessmärtan ska vara borta. Efter några sekunder startar allt. Om igen.
Bruset i öronen. Huvudvärken som bultar och skär, som liknar den gamla tidens baksmälla – alltid där. Sedan illamåendet, värken som liknar det jag kan känna i början av en influensa. Sedan stegras smärtan och det värker, bränner, moler oavbrutet ända in i skelettet. I lederna, musklerna, i nacken, ryggen, axlarna, armarna, höfterna, benen, händerna och fötterna.
Ibland har jag med min numer vimsiga hjärna glömt att lägga fram mediciner på sängbordet. Då måste jag anstränga mig för att sakta resa upp kroppen som är stel och öm. Jag sätter ned fötterna på golvet och går med små steg den korta sträckan till köket. Smärta under och i fötterna. Det är svårt att gå utan att tårarna kommer. Det är svårt att trycka ut tabletterna ur förpackningen. Jag tar medicinerna, ett glas vatten som jag ibland måste hålla med båda händerna och går sakta, tillbaka till sängen. Där måste jag ligga, andas djupt tills den värsta smärtan stillats.
Ljuset som tar sig in i sovrummet är vackert. Jag har lärt mig att uppskatta de små sakerna.
Och jag vet att det enda jag har kvar. Är hoppet. Ett hopp om att imorgon när jag vaknar så är det kanske annorlunda. Så som det en gång var. När jag levde på riktigt. När jag arbetade, tränade, gick långa promenader, lagade mat, skrev krönikor, noveller och längre berättelser om kvällarna. När jag älskade livet. När jag utforskade varje ny dag.
Numer är allt endast ett hopp om att smärtan och tröttheten ska ge sig av. Varje dag känns det som om jag springer ett maratonlopp och jag vet inte hur länge till min kropp orkar. Jag är femtiotvå år, behöver lägga mig ned flera gånger varje dag för att orka ta mig igenom dagen och undrar ibland. Var det här allt?
Men. Jag bär ännu, varje morgon. Ett hopp.
/Anni
(Det här inlägget tog mig över en vecka att skriva. Händerna domnar stundtals, ord försvinner, men korta stunder kan jag skriva några rader. Jag är tacksam över att frustrationen kan ta sin väg ut genom pennan. Jag hoppas också att mina strategier om vad som hjälper mig även kan hjälpa någon annan. Jag vet att jag aldrig kommer att bli fullt frisk, men jag hoppas på ett liv där jag blir bättre.)
Jag försöker röra på mig ofta för att få energi men ögonen avslöjar tröttheten.
Det är mycket i livet som är väldigt fint. Jag har fantastiska människor runtomkring mig och jag passerade nålsögat, kom in till det femte och sista året Kreativt skrivande på Linneuniversitetet. Bara sexton personer klarade det och jag är en av dem! Men helsikessmärtan, den outhärdliga finns kvar och Försäkringskassan jagar mig, vill att jag ska springa när jag knappt kan gå. Hur blev det så?
Jag är bättre på att skriva än tala. Det har dock inte blivit mycket skrivet i bloggen de senaste månaderna, tyvärr. Vare sig om att följa drömmar, skrivande eller annat och det beror på att väldigt få ord hittar ut. Jag kämpar varje dag med att komma upp ur sängen och provar allt jag kan hitta för att få ordning på kroppen, men det blir ett steg framåt och ett steg tillbaka.
Det finns snart inget jag inte provat och jag vet inte längre hur många vårdgivare jag fått brottas med och jag har besökt akuten och bytt vårdcentral. Men jag har även ett bra besked. Redan den 3 september (istället för 29 sept) får jag komma till Nyköpings smärtmottagning som har drygt tre månaders väntetid. Därefter förhoppningsvis Brageekliniken i Stockholm, men där fick jag nyligen veta att remissen måste kompletteras. Jag har nu själv läst på i omgångar och inser hur mycket som måste göras i samband med det: Remiss till specialistläkarnottagning
Jag har hjälp av två fysioterapeuter med träning, akupunktur och fasciabehandling (bindvävsmassage), jag har skaffat remiss till ortopedtekniker och fick nyligen formgjutna skoinlägg. Jag väntar kallelse till arbetsterapeut, betalar andra alternativa behandlingar som kanske kan hjälpa, träffar en kinesisk läkare, äter kosttillskott, enkel men nyttig mat (orkar inte alltid laga). Jag promenerar det jag kan för jag vet att rörelse är ett måste, mjuktränar och går på behandlingar som lindrar smärtan, exempelvis mycket mjuk massage (när jag har råd, ingår tyvärr inte i landstingsvården).
En favoritplats där jag promenerar och vilar.
Tröttheten är obeskrivlig, sover 10-12 timmar och jag måste ändå ligga för att vila flera gånger varje dag. Jag har jävulsk smärta i ländrygg, bröstrygg, axlar, nacke, höfter, skuldror, händer, fingrar, fötter och vissa dagar har jag svårt att stå, jag har sju mediciner inklusive två sorters morfin. Det lindrar, kapar topparna men tar inte bort smärtan, domningar i armar, händer och hjärnan är som sirap. Svårt att tänka klara tankar, tappar ord, glömmer saker. För mig som alltid varit snabb, driven, glad och kvicktänkt är detta svårt att leva med. Jag har varit sjukskriven i tre månader efter den fjärde och förhoppningsvis sista fotoperationen.
Jag hade innan allt detta neuropatisk smärta efter cykelolycka 2014, men hanterbart med mediciner, regelbunden styrketräning och promenader. Efter fotoperationerna, varav två misslyckade på Södertälje sjukhus, anmält till LÖF har det eskalerat och hela smärtsignalsystemet verkar ha löpt amok. Jag har även haft olika infektioner under våren. Ingen vet ännu vad som hänt eftersom det värker i muskler, leder, ända in i skelettet. Och ja, jag har tidigare genomgått både smärtskola och ACT och inget verktyg hjälper mig nu. Det är något som förändrats, det är något mer som är fel.
Skogen (Farstanäs naturreservat) är en fin plats för återhämtning.Mer skog (Torö).
Jag började arbeta tjugofem procent för några veckor sedan. Läkare och Försäkringskassa ville att jag provar och jag vill, även om jag känner att det egentligen överstiger förmågan jag har nu. Så jag provar, kämpar ännu hårdare. För att klara av det tillsynes lilla måste jag uppbåda all energi jag har. Och det är svårt, mer än svårt. Allt tar jättelång tid, jag får läsa korta texter flera gånger för att förstå, flera delar av kroppen värker, moler, bränner, strålar näst intill kontant. Sånt som förut var plättlätt är nu extremt svårt. Jag måste ta flera pauser och när jag är klar måste jag vila länge, timmar liggandes. Perioden med arbete har gjort mig sämre. Minsta ansträngning gör mig sämre. Efter en kort cykeltur eller promenad, en utflykt jag tidigare bara kunde njuta av så eskalerar värken, tröttheten och jag måste vila.
Det finns något som benämns The Spoon Theory. När man som jag lever med konstant smärta går mycket energi åt till att hantera det: The spoon theory
Nu när jag försöker arbeta räcker skedarna inte till.
I början av augusti ringde Försäkringskassan och undrade (efter tre arbetsdagar) när jag kommer att öka arbetstiden. Jag kunde såklart inte svara men redovisade allt jag gör under den väntetid som är innan jag kan få diagnos och adekvat hjälp (Smärtmottagning och Bragee). Jag berättade också att det knappt går, att jag kämpar för att ta mig upp varje morgon, kanske inte klarar av att arbeta innan jag fått mer hjälp. Då berättade hon att jag kan bli utan ersättning och att jag efter visst antal dagar kan bli prövad mot hela arbetsmarknaden för att se om jag kan jobba mer med ett annat enklare, lättare arbete på annan plats. Jag frågade om de kan ringa Smärtmottagningarna för att påskynda mitt ärende. Det kan de inte.
I hela mitt liv har jag arbetat hårt, dedikerat för att komma dit där jag är nu. Att få jobba med det jag älskar i ett företag där jag trivs (kommunikatör och chef för digitala medier, en del av en större komm.avd.) På några få sekunder drog denna människa undan mattan där jag balanserar på en skör tråd varje dag för att inte trilla av.
Inget har hänt ännu, det kanske inte ens sker eftersom jag hoppas bli bättre, gör allt jag kan. Varje dag. Men bara vetskapen, tonen i samtalet, det som jag uppfattar i min sköra värld som ett hot gjorde mig sämre. Ledsen, frustrerad, arg och uppgiven. När man kämpar med allt man har, går framåt med pyttesmå steg och någon säger att man nog bör springa så skapar det en enorm press. En orimlig press. Jag önskar att Försäkringskassan kunde stödja istället för att stjälpa. Så upplever jag det inte nu och i många nyheter och artiklar är det fler som vittnar om samma sak.
Sedan samtalet har jag fått mer av tyngden över bröstet som kommer och går, ”knipvärk” i hjärttrakten, vilket är något jag inte haft på många, många år. I veckan som gått har jag vid uppvaknande haft så svår yrsel att hela rummet snurrat runt och hög puls. Jag känner mig extremt stressad, har ännu mer värk (trodde inte det var möjligt) så jag har fått öka morfindosen vissa dagar. Morfin är beroendeframkallande men just nu har jag inget val. Smärtan är outhärdligt stark, ej överlevnadsbar och jag kan inte andas utan medicinerna. Jag har lämnat rad nya prover. Nu vill jag bara veta vad som är fel.
Utsikt från sängen. Jag brukar tänka att det i alla fall är vackert med morgonljuset.
Jag bokade tid hos en kinesisk läkare (även hon är fullbokad och två mån väntetid). Jag är tvungen att prova allt jag kan för att försöka bli bättre så att jag kan arbeta och det blev ännu tydligare efter samtalet med Försäkringskassan. Trots att jag inte kan påverka väntetiderna till smärtklinik som växer och växer. Jag har ringt och försökt påskynda men ”det är många som har akut smärta och många med långtidscovid, köerna växer, resurserna räcker inte till”.
Behandlingarna hos den kinesiska läkaren (akupunktur med el, koppning, triggerpunktsbehandling, m.m.) som varit smärtsamma kanske ger resultat, kanske inte. Jag har fått lite energi men kroppen värker än mer. Något är extremt fel i min kropp men jag vet inte vad.
Är detta rimligt? Ska man berätta om allt det här, om smärta så öppet som jag gör? Ja, jag har bestämt mig för att göra det. Jag klarar bara lite text åt gången per dag, men nu efter ett pat veckor är jag nästan klar med inlägget.
Jag är just nu sjuk men inställd på att komma tillbaka, åtminstone att bli bättre än vad jag är nu. Jag dokumenterar för att när jag blir frisk återkomma till Försäkringskassan och blir jag inte frisk så vill jag att omvärlden ska veta att jag gjort vad jag kunnat. Och att Försäkringskassans arbetssätt oavsett behöver ses över från grunden. Deras arbetssätt kan ta död på vanliga människor som är sjuka, som behöver hjälp.
Jag är envis som få och försöker hitta tillbaka till min inre styrka, hitta vägar fram. I mitten av september börjar skolan med studier på distans igen och jag vill inget hellre än att skriva och arbeta. Ännu vet jag inte om jag kan och det kommer ta tid. Men helvete vad jag försöker.
Jag är tacksam gentemot alla som försöker hjälpa mig på olika sätt med pepp, tips och råd. Ni vet vilka ni är. Innerligt och varmt tack ❤️ Ett stort tack även till min chef och arbetsgivare som anpassat mina arbetsuppgifter och låter mig arbeta flexibla tider. Det hade annars inte fungerat alls. Tack även till mina stöttande kollegor ❤️
Jag gör så gott jag kan, kämpar oerhört hårt. Varje dag. Det känns som om jag springer ett nytt maratonlopp varje dag trots att jag gör så lite. Mer än så kan jag inte åstadkomma och jag önskar att Försäkringskassan kunde förstå det.
Varje gång jag somnar ber jag om att få vakna upp frisk, eller i alla fall lite bättre. Kanske imorgon.
Promenadväg nära mitt hus, Enekullarna.
Anni
Ps. Jag fick nyss veta att Försäkringskassan godkänt min sjukskrivning. Tack.
Under den långsamma vandringen på skogsstigen idag gick mina tankar till en av novellerna i min novellsamling som jag hoppas kunna skriva klart i höst. (Om helsikessmärtan viker hädan). Den är skriven med inspiration från skogen och titeln är Träd. En sorglig historia om sånt som skaver, om livet, om döden, men den har ett ljust slut, likt resten av berättelserna.
Jag tänker att en dag kanske den där novellsamlingen kan bli klar och kanske blir den utgiven så att du kan läsa. Och kanske får jag se mitt namn på en bokrygg på en av bibliotekets hyllor. Det är fortfarande en stark drivkraft och ett av mina livsmål. Mina karaktärer har mycket att berätta 😊 Det är en av flera saker som gör att jag fortsätter kämpa trots att jag har en smärta som är svår att beskriva med ord. Jag har också väldigt fint stöd från många håll. Stort och innerligt tack! ❤️
Intill landsvägen på Mörkö 💙
Ikväll mår jag lite bättre, har lite mer energi, lite mindre värk. Är det fascian (bindvävsmassage), promenaderna i skogen och vid havet, vilan, mindfulnessövningarna, akupunkturen eller träningspasset jag kämpade mig igenom igår? En perfekt kombination? Det går inte att säga.
Fick välbehövlig, mjuk, lång massage igår och då händer något med smärtsignalsystemet. Det är som om det lugnar ned sig, saktar in, vilar.
Det gav mig välbehövlig sömn i tio timmar och känslan varade till runt lunchtid idag. Sedan är allt igång igen, inte på samma nivå som innan, men nästan. Noll energi, noll. Fyller på med alla mediciner. Igen. Vilar, väntar på att de ska verka. Och försöker skriva mig ur frustrationen. Tungt när även händerna, mitt livs verktyg stretar emot.
Tid
Veckor, dagar, timmar och minuter.
Allt, allt, livet.
Allt jag längtat till.
Rinner genom mina fingrar.
Något som ändå bär mig.
Längtan, hopp om att en dag bli bra.
Någon viskar ”fokusera inte på det du inte kan, fokusera på det du kan.”
Är det jag?
Det river under huden.
Ser ut över ängarna, följer rörelserna där vinden smeker.
Vandrar långsamt vidare genom en svartgrön skog där en oberörd sols strålar dansar, bildar mönster på den mossbeklädda stigen.
En doft av sommarblommor vars namn jag inte längre minns.
Jag försöker fokusera på annat. Än smärtan.
Men det som river under huden vill inte släppa taget.
Ja, ”Konsten att inte ge sig” var titeln på bilden ovan från Fårö, en av mina favoritplatser. Min blick fastnade i den där vackra bilden.
Varför det? Jo, det där trädet visar ganska exakt hur jag känner mig just nu. Rötterna är fast förankrade i jorden men trädet har fått stå emot kraftiga vindar under lång tid och är ordentligt vindpinat.
Vad har nu det med den här bloggen att göra? Det ska ju handla om att göra det man älskar och älska det man gör, om att våga följa sina drömmar och om skrivande så hur hänger det här ihop?
Att skriva, att våga satsa på en dröm om att bli författare (åtminstone en del av sin tid) kräver tålamod, envishet och grit, något som jag skrivit om nyligen i ett annat inlägg: ”När livet är tufft, leta upp din grit och en löjromstoast” Det kommer alltid att finnas gupp på vägen, det kommer alltid att blåsa ordentligt vissa dagar i livet och jag tror det är viktigt att även våga berätta om de dagarna. Livet är inte alltid enkelt, vi har nog alla våra motgångar, oavsett om det handlar om att våga följa drömmar eller annat och jag är övertygad om att det är bra att lyfta fram det, berätta för din omgivning och kanske också skriva om det.
Just nu skrivs här ingenting förutom korta inlägg i sociala medier. Livet är oerhört tungt eftersom jag är inne i ett svårt smärtskov. Ökade medicindoser för att minska outhärdlig smärta (i nacke, skuldra och rygg) som troligen orsakats av min fotoperation och lång tids värk. Det är som om hela mitt sedan tidigare defekta smärtsignalsystem nu fått rena snurren och larmar högt. Det är som om en vuxen, tung person står på min ländrygg med hela sin vikt. Det gör ont och det finns inget som hjälper fullt ut.
Jag försöker använda alla mina verktyg, jag vilar, försöker äta nyttigt eftersom jag från en smärtskola lärde mig att det är viktigt. Jag använder TENS (elektroder), tränar mjukt, stretchar, badar varmt, promenerar, försöker ägna mig åt saker som får tankarna att fokusera på annat. Men de ökade medicindoserna har många biverkningar och jag är oerhört trött, sover dåligt om nätterna på grund av värk och sover därför flera gånger varje dag, har yrsel, känner mig konstant påverkad och har svårt att fokusera mer än några få minuter. Galet jobbigt för en människa som är van att prestera.
Exempel på nyttig och god! frukostgröt, ”Jeppmans banangröt”, recept från saltakvarn.se (Jag bytte dock ut vanliga havregryn till fiberhavregryn och lite av mjölken bytte jag till cocosmjölk.
Kan det fungera att skriva sig igenom smärta var en fråga jag funderade på innan jag började skriva idag. Svaret på frågan är – nej. Däremot så tror jag att det kan lätta en aning genom att släppa ut lite av den frustration jag känner genom att använda pennan, låta orden blöda ner på pappret. Kanske kan jag även sprida lite ljus och kunskap om hur det är att leva med kronisk smärta och hur jäkligt det är att vara i ett skov.
Min tanke är också att jag verkligen tror att skrivande kan fungera som terapi. Du behöver inte skriva för att någon annan ska läsa. Du kan skriva för att få ned dina tankar på ett papper (eller i en dator). Med orimligt många tankar som far runt i huvudet så upplever jag ofta att det känns bättre efter att ha fått en del av det jag tänker och känner ned på ett papper. Det skapar på något vis utrymme för nya tankar.
Från min snöiga promenad idag, på väg till (det nästan tomma) gymmet. När klockan var runt halv två lyckades jag ta mig över ”berget” och ut genom ytterdörren. En stor seger denna dag.
Jag har inte tänkt ge upp men ibland känns det som om jag nått vägs ände. Imorgon är en ny dag och jag ska klättra upp för mitt berg ännu en gång, öppna ytterdörren och gå en långsam promenad i snön. Jag vet att all form av rörelse gör mig bättre, endorfiner minskar ofelbart smärtan. Jag ska göra mina ryggövningar, tänka positiva tankar, ta mina mediciner och allt annat som jag vet kommer att göra mig bättre igen. På sikt.
Kanske gör jag mig även en löjromstoast och äter en semla. Allt är just nu tillåtet för att sinnet och kroppen så småningom ska få vara starka igen och mindre påverkade av smärtmonstret. Det är inte bra med socker när man har värk men ibland behöver sinnet få sitt.
Det handlar om konsten att vandra med smärta och att aldrig, aldrig ge sig.
Tack till fotografen Michael Bergström för oerhört vacker bild och för inspiration.
/Anni
Ps. På omslaget till Ronnie Lundins (även han med i Fåröakademien) första roman ”Ivar Hamarsman” finns det ett träd från samma område vid Digerhuvud. I förordet skriver Ronnie: ”Ett träd på Fårö böjs av vinden men det faller inte. När vinden mojnat strävar det mot skyn igen. En människa på Fårö böjs av motgångar. När tillfälle ges reser han sig igen och går vidare.”
Tidigare den här veckan kände jag att det vore enkelt att bara ge upp. Orken sinar med mer värk och ett smärtsignalsystem i spinn. Men ger jag upp? Nej, varför? Ett ord dyker upp i mitt huvud – grit.
Och vad är då grit? Jag googlade och påmindes om hur fantastiskt vi har det idag när det gäller att hitta information – vips! finns svaret där. Och du som tycker att vips är ett ord som alltför ofta återkommer i mina texter så har du helt rätt men håll ut – för det kommer att finnas kvar ett tag till 😅
Grit är ett begrepp som myntats av den amerikanska psykologen Angela Duckworth. På svenska kan det översättas till “gry” (som i “det är gott gry i grabben”), driv, karaktärsstyrka eller jävlar anamma. – Kort sammanfattat handlar det om en förmåga att hålla fast vid långsiktiga mål, och att inte ge upp vid motgångar.
Jamen, då är det väl grit jag har och som alla har som likt mig lever med långvarig (kronisk) smärta. För det är svårt, näst intill omöjligt att inte ge upp ibland. Det som nu skett är att jag gjort en fotoperation (den tredje efter två misslyckade) med konstant värk som följd under läkningsprocessen. Dessutom dras jag med den vanliga värken i övriga delar av kroppen. Vissa dagar känns det bara lite, andra dagar är det värre, mycket värre. Jag har bytt klinik och ortoped för att få ordning på foten. Nu har det gått drygt sex veckor sedan operationen, fortfarande lite smärta och svullnad men det är kanske inte konstigt då det både borrats, sågats och hamrats (japp!)
Det i sin tur gör att mitt smärtsignalsystem som redan är defekt sedan en cykelolycka verkar ha fått rena snurren och den andra smärtan ökar till en nivå som gör att hela kroppen vibrerar. Men jag har vilat, sovit massor, tagit djupa andetag, använt mindfulness, tagit ett varmt bad, ökat doseringen av mina mediciner och hoppats att smärtpåslaget ska stilla sig. Igår efter att ha slängt fotpjäxa och kryckor tog jag en promenad, och det verkar som om det blev för långt då smärtsignalsystemet gick i spinn. Igen. Det blev en kväll med ökad medicindos, TENS (elektroder), värmekudde och sängläge.
Idag gick jag till mitt kvartersgym (folktomt) för att äntligen träna lite försiktigt efter sex veckors uppehåll. Det är vanligtvis en av mina bästa mediciner som inte kommer i tablettform, men idag känns det sådär, kroppen är trött.
Då får man ta till något annat. Skriva om grit exempelvis, ta ett varmt lavendelbad och äta en löjromstoast. Varför det? För att löjrom är bland det godaste jag vet och för att dessa saker under en liten stund avleder tankarna från smärta och tråkigheter. Alla knep är tillåtna. Alla. Att lyckas med grit är också att unna sig. Det är min helt egna tes men jag tror på den. Stenhårt.
Sammanfattningsvis så skriver jag inte för att gnälla (okej, men bara lite) 😊 Jag skriver för att berätta att det är fint att grit, träning, god mat och annat bra finns för annars vet jag inte hur det hade gått. Det finns en hel del bra saker runtomkring oss, även i mörka perioder, det gäller bara att se dem.
Jag ska ta min erfarenhet, mina lärdomar om hur man inte bara kan överleva utan även kan lära sig att leva med kronisk smärta och det ska också bli en bok en dag. Och för det önskar jag både mig själv och även mina smärtkompisar – grit. Vi är många i Sverige må du tro, fler än jag trodde var möjligt, men smärta syns tyvärr inte alltid utanpå. Jag önskar att smärta hade en färg. Tänk exempelvis blått, då skulle jag se ut som en smurf.
Grit. Jag lägger ordet ordentligt på minnet och tar ytterligare djupa andetag, kikar på min app med mindfulnessövningar, testar Lövet där jag ska lägga alla mina tankar på löv som flyter iväg på en flod. Några tårar faller oväntat. Är det bra eller dåligt? Jag väljer att tänka att det är bra, allt rinner ut, bort och ger plats för nytt. Mindfulness är bra när man väl lärt sig hur det fungerar. Prova gärna, det finns många appar som är gratis.
Imorgon är en ny dag med nya förhoppningar och jag har semester i några dagar till. Foten kommer att läka, jag kommer att kunna gå längre och träna hårdare igen. Jag har lärt mig långsamt att leva med min smärta. Det kommer att ta ett antal veckor till innan det blir bättre, men det kommer att bli bra, ska bli bättre. Det är min tydliga målbild.
Grit, grit och grit till er alla som behöver. Och en löjromstoast.
/Anni
Ps. Om du har egna ideer om grit eller om du har funnit framgångsrika sätt att hantera kronisk smärta, hör gärna av dig. Jag har mycket material men behöver mer. Tack!
Anni Svensson 