Om att älska det man gör och göra det man älskar. Om viljan att förbättra världen eller i alla fall göra något i världen lite bättre. Och hur man når dit. Om kommunikationens starka kraft. På livets krokiga väg.
Jag är som jag tidigare berättat sjuk, och min frustration tar sig uttryck på postit-lappar på insidan av en garderobsdörr.
Där på dörren planeras nästa skrivprojekt på det enda sätt som fungerar just nu. Idéer, enstaka ord och meningar på små lappar. Jag funderar under mina promenader, under stunder jag måste vila liggandes. Sedan skriver jag på de små lapparna. Skriver om, stryker, flyttar runt. Kanske blir det ordning och till slut, när jag mår bättre och hjärnan fungerar – en bok om smärta. Det är ett av mina sätt att överleva.
Jag fotograferar det vackra jag ser under mina korta promenader. På något vis hjälper det mig framåt.
Någon frågar mig. Kanske är det läkaren, kanske är det fysioterapeuten, kuratorn eller någon av alla de andra. Hur känns det på morgonen när du vaknar? Jag har svårt att svara, att hitta rätt ord. Beskriva det som tagit kommandot över min kropp, och samtidigt lämnat mig utan möjlighet att påverka. Utan möjlighet att göra annat än att ta mina sex mediciner och andas djupt. För att inte bli galen. För att inte tappa fotfästet. Jag inte vet hur länge jag ska klara av det. Och jag svarar:
När jag öppnar ögonen om morgonen är allting tyst. Jag ber viskande om att det ska kännas som förr, att helvetessmärtan ska vara borta. Efter några sekunder startar allt. Om igen.
Bruset i öronen. Huvudvärken som bultar och skär, som liknar den gamla tidens baksmälla – alltid där. Sedan illamåendet, värken som liknar det jag kan känna i början av en influensa. Sedan stegras smärtan och det värker, bränner, moler oavbrutet ända in i skelettet. I lederna, musklerna, i nacken, ryggen, axlarna, armarna, höfterna, benen, händerna och fötterna.
Ibland har jag med min numer vimsiga hjärna glömt att lägga fram mediciner på sängbordet. Då måste jag anstränga mig för att sakta resa upp kroppen som är stel och öm. Jag sätter ned fötterna på golvet och går med små steg den korta sträckan till köket. Smärta under och i fötterna. Det är svårt att gå utan att tårarna kommer. Det är svårt att trycka ut tabletterna ur förpackningen. Jag tar medicinerna, ett glas vatten som jag ibland måste hålla med båda händerna och går sakta, tillbaka till sängen. Där måste jag ligga, andas djupt tills den värsta smärtan stillats.
Ljuset som tar sig in i sovrummet är vackert. Jag har lärt mig att uppskatta de små sakerna.
Och jag vet att det enda jag har kvar. Är hoppet. Ett hopp om att imorgon när jag vaknar så är det kanske annorlunda. Så som det en gång var. När jag levde på riktigt. När jag arbetade, tränade, gick långa promenader, lagade mat, skrev krönikor, noveller och längre berättelser om kvällarna. När jag älskade livet. När jag utforskade varje ny dag.
Numer är allt endast ett hopp om att smärtan och tröttheten ska ge sig av. Varje dag känns det som om jag springer ett maratonlopp och jag vet inte hur länge till min kropp orkar. Jag är femtiotvå år, behöver lägga mig ned flera gånger varje dag för att orka ta mig igenom dagen och undrar ibland. Var det här allt?
Men. Jag bär ännu, varje morgon. Ett hopp.
/Anni
(Det här inlägget tog mig över en vecka att skriva. Händerna domnar stundtals, ord försvinner, men korta stunder kan jag skriva några rader. Jag är tacksam över att frustrationen kan ta sin väg ut genom pennan. Jag hoppas också att mina strategier om vad som hjälper mig även kan hjälpa någon annan. Jag vet att jag aldrig kommer att bli fullt frisk, men jag hoppas på ett liv där jag blir bättre.)
Jag försöker röra på mig ofta för att få energi men ögonen avslöjar tröttheten.
Det är mycket i livet som är väldigt fint. Jag har fantastiska människor runtomkring mig och jag passerade nålsögat, kom in till det femte och sista året Kreativt skrivande på Linneuniversitetet. Bara sexton personer klarade det och jag är en av dem! Men helsikessmärtan, den outhärdliga finns kvar och Försäkringskassan jagar mig, vill att jag ska springa när jag knappt kan gå. Hur blev det så?
Jag är bättre på att skriva än tala. Det har dock inte blivit mycket skrivet i bloggen de senaste månaderna, tyvärr. Vare sig om att följa drömmar, skrivande eller annat och det beror på att väldigt få ord hittar ut. Jag kämpar varje dag med att komma upp ur sängen och provar allt jag kan hitta för att få ordning på kroppen, men det blir ett steg framåt och ett steg tillbaka.
Det finns snart inget jag inte provat och jag vet inte längre hur många vårdgivare jag fått brottas med och jag har besökt akuten och bytt vårdcentral. Men jag har även ett bra besked. Redan den 3 september (istället för 29 sept) får jag komma till Nyköpings smärtmottagning som har drygt tre månaders väntetid. Därefter förhoppningsvis Brageekliniken i Stockholm, men där fick jag nyligen veta att remissen måste kompletteras. Jag har nu själv läst på i omgångar och inser hur mycket som måste göras i samband med det: Remiss till specialistläkarnottagning
Jag har hjälp av två fysioterapeuter med träning, akupunktur och fasciabehandling (bindvävsmassage), jag har skaffat remiss till ortopedtekniker och fick nyligen formgjutna skoinlägg. Jag väntar kallelse till arbetsterapeut, betalar andra alternativa behandlingar som kanske kan hjälpa, träffar en kinesisk läkare, äter kosttillskott, enkel men nyttig mat (orkar inte alltid laga). Jag promenerar det jag kan för jag vet att rörelse är ett måste, mjuktränar och går på behandlingar som lindrar smärtan, exempelvis mycket mjuk massage (när jag har råd, ingår tyvärr inte i landstingsvården).
En favoritplats där jag promenerar och vilar.
Tröttheten är obeskrivlig, sover 10-12 timmar och jag måste ändå ligga för att vila flera gånger varje dag. Jag har jävulsk smärta i ländrygg, bröstrygg, axlar, nacke, höfter, skuldror, händer, fingrar, fötter och vissa dagar har jag svårt att stå, jag har sju mediciner inklusive två sorters morfin. Det lindrar, kapar topparna men tar inte bort smärtan, domningar i armar, händer och hjärnan är som sirap. Svårt att tänka klara tankar, tappar ord, glömmer saker. För mig som alltid varit snabb, driven, glad och kvicktänkt är detta svårt att leva med. Jag har varit sjukskriven i tre månader efter den fjärde och förhoppningsvis sista fotoperationen.
Jag hade innan allt detta neuropatisk smärta efter cykelolycka 2014, men hanterbart med mediciner, regelbunden styrketräning och promenader. Efter fotoperationerna, varav två misslyckade på Södertälje sjukhus, anmält till LÖF har det eskalerat och hela smärtsignalsystemet verkar ha löpt amok. Jag har även haft olika infektioner under våren. Ingen vet ännu vad som hänt eftersom det värker i muskler, leder, ända in i skelettet. Och ja, jag har tidigare genomgått både smärtskola och ACT och inget verktyg hjälper mig nu. Det är något som förändrats, det är något mer som är fel.
Skogen (Farstanäs naturreservat) är en fin plats för återhämtning.Mer skog (Torö).
Jag började arbeta tjugofem procent för några veckor sedan. Läkare och Försäkringskassa ville att jag provar och jag vill, även om jag känner att det egentligen överstiger förmågan jag har nu. Så jag provar, kämpar ännu hårdare. För att klara av det tillsynes lilla måste jag uppbåda all energi jag har. Och det är svårt, mer än svårt. Allt tar jättelång tid, jag får läsa korta texter flera gånger för att förstå, flera delar av kroppen värker, moler, bränner, strålar näst intill kontant. Sånt som förut var plättlätt är nu extremt svårt. Jag måste ta flera pauser och när jag är klar måste jag vila länge, timmar liggandes. Perioden med arbete har gjort mig sämre. Minsta ansträngning gör mig sämre. Efter en kort cykeltur eller promenad, en utflykt jag tidigare bara kunde njuta av så eskalerar värken, tröttheten och jag måste vila.
Det finns något som benämns The Spoon Theory. När man som jag lever med konstant smärta går mycket energi åt till att hantera det: The spoon theory
Nu när jag försöker arbeta räcker skedarna inte till.
I början av augusti ringde Försäkringskassan och undrade (efter tre arbetsdagar) när jag kommer att öka arbetstiden. Jag kunde såklart inte svara men redovisade allt jag gör under den väntetid som är innan jag kan få diagnos och adekvat hjälp (Smärtmottagning och Bragee). Jag berättade också att det knappt går, att jag kämpar för att ta mig upp varje morgon, kanske inte klarar av att arbeta innan jag fått mer hjälp. Då berättade hon att jag kan bli utan ersättning och att jag efter visst antal dagar kan bli prövad mot hela arbetsmarknaden för att se om jag kan jobba mer med ett annat enklare, lättare arbete på annan plats. Jag frågade om de kan ringa Smärtmottagningarna för att påskynda mitt ärende. Det kan de inte.
I hela mitt liv har jag arbetat hårt, dedikerat för att komma dit där jag är nu. Att få jobba med det jag älskar i ett företag där jag trivs (kommunikatör och chef för digitala medier, en del av en större komm.avd.) På några få sekunder drog denna människa undan mattan där jag balanserar på en skör tråd varje dag för att inte trilla av.
Inget har hänt ännu, det kanske inte ens sker eftersom jag hoppas bli bättre, gör allt jag kan. Varje dag. Men bara vetskapen, tonen i samtalet, det som jag uppfattar i min sköra värld som ett hot gjorde mig sämre. Ledsen, frustrerad, arg och uppgiven. När man kämpar med allt man har, går framåt med pyttesmå steg och någon säger att man nog bör springa så skapar det en enorm press. En orimlig press. Jag önskar att Försäkringskassan kunde stödja istället för att stjälpa. Så upplever jag det inte nu och i många nyheter och artiklar är det fler som vittnar om samma sak.
Sedan samtalet har jag fått mer av tyngden över bröstet som kommer och går, ”knipvärk” i hjärttrakten, vilket är något jag inte haft på många, många år. I veckan som gått har jag vid uppvaknande haft så svår yrsel att hela rummet snurrat runt och hög puls. Jag känner mig extremt stressad, har ännu mer värk (trodde inte det var möjligt) så jag har fått öka morfindosen vissa dagar. Morfin är beroendeframkallande men just nu har jag inget val. Smärtan är outhärdligt stark, ej överlevnadsbar och jag kan inte andas utan medicinerna. Jag har lämnat rad nya prover. Nu vill jag bara veta vad som är fel.
Utsikt från sängen. Jag brukar tänka att det i alla fall är vackert med morgonljuset.
Jag bokade tid hos en kinesisk läkare (även hon är fullbokad och två mån väntetid). Jag är tvungen att prova allt jag kan för att försöka bli bättre så att jag kan arbeta och det blev ännu tydligare efter samtalet med Försäkringskassan. Trots att jag inte kan påverka väntetiderna till smärtklinik som växer och växer. Jag har ringt och försökt påskynda men ”det är många som har akut smärta och många med långtidscovid, köerna växer, resurserna räcker inte till”.
Behandlingarna hos den kinesiska läkaren (akupunktur med el, koppning, triggerpunktsbehandling, m.m.) som varit smärtsamma kanske ger resultat, kanske inte. Jag har fått lite energi men kroppen värker än mer. Något är extremt fel i min kropp men jag vet inte vad.
Är detta rimligt? Ska man berätta om allt det här, om smärta så öppet som jag gör? Ja, jag har bestämt mig för att göra det. Jag klarar bara lite text åt gången per dag, men nu efter ett pat veckor är jag nästan klar med inlägget.
Jag är just nu sjuk men inställd på att komma tillbaka, åtminstone att bli bättre än vad jag är nu. Jag dokumenterar för att när jag blir frisk återkomma till Försäkringskassan och blir jag inte frisk så vill jag att omvärlden ska veta att jag gjort vad jag kunnat. Och att Försäkringskassans arbetssätt oavsett behöver ses över från grunden. Deras arbetssätt kan ta död på vanliga människor som är sjuka, som behöver hjälp.
Jag är envis som få och försöker hitta tillbaka till min inre styrka, hitta vägar fram. I mitten av september börjar skolan med studier på distans igen och jag vill inget hellre än att skriva och arbeta. Ännu vet jag inte om jag kan och det kommer ta tid. Men helvete vad jag försöker.
Jag är tacksam gentemot alla som försöker hjälpa mig på olika sätt med pepp, tips och råd. Ni vet vilka ni är. Innerligt och varmt tack ❤️ Ett stort tack även till min chef och arbetsgivare som anpassat mina arbetsuppgifter och låter mig arbeta flexibla tider. Det hade annars inte fungerat alls. Tack även till mina stöttande kollegor ❤️
Jag gör så gott jag kan, kämpar oerhört hårt. Varje dag. Det känns som om jag springer ett nytt maratonlopp varje dag trots att jag gör så lite. Mer än så kan jag inte åstadkomma och jag önskar att Försäkringskassan kunde förstå det.
Varje gång jag somnar ber jag om att få vakna upp frisk, eller i alla fall lite bättre. Kanske imorgon.
Promenadväg nära mitt hus, Enekullarna.
Anni
Ps. Jag fick nyss veta att Försäkringskassan godkänt min sjukskrivning. Tack.
Fick välbehövlig, mjuk, lång massage igår och då händer något med smärtsignalsystemet. Det är som om det lugnar ned sig, saktar in, vilar.
Det gav mig välbehövlig sömn i tio timmar och känslan varade till runt lunchtid idag. Sedan är allt igång igen, inte på samma nivå som innan, men nästan. Noll energi, noll. Fyller på med alla mediciner. Igen. Vilar, väntar på att de ska verka. Och försöker skriva mig ur frustrationen. Tungt när även händerna, mitt livs verktyg stretar emot.
Tid
Veckor, dagar, timmar och minuter.
Allt, allt, livet.
Allt jag längtat till.
Rinner genom mina fingrar.
Något som ändå bär mig.
Längtan, hopp om att en dag bli bra.
Någon viskar ”fokusera inte på det du inte kan, fokusera på det du kan.”
Är det jag?
Det river under huden.
Ser ut över ängarna, följer rörelserna där vinden smeker.
Vandrar långsamt vidare genom en svartgrön skog där en oberörd sols strålar dansar, bildar mönster på den mossbeklädda stigen.
En doft av sommarblommor vars namn jag inte längre minns.
Jag försöker fokusera på annat. Än smärtan.
Men det som river under huden vill inte släppa taget.
Tidigare den här veckan kände jag att det vore enkelt att bara ge upp. Orken sinar med mer värk och ett smärtsignalsystem i spinn. Men ger jag upp? Nej, varför? Ett ord dyker upp i mitt huvud – grit.
Och vad är då grit? Jag googlade och påmindes om hur fantastiskt vi har det idag när det gäller att hitta information – vips! finns svaret där. Och du som tycker att vips är ett ord som alltför ofta återkommer i mina texter så har du helt rätt men håll ut – för det kommer att finnas kvar ett tag till 😅
Grit är ett begrepp som myntats av den amerikanska psykologen Angela Duckworth. På svenska kan det översättas till “gry” (som i “det är gott gry i grabben”), driv, karaktärsstyrka eller jävlar anamma. – Kort sammanfattat handlar det om en förmåga att hålla fast vid långsiktiga mål, och att inte ge upp vid motgångar.
Jamen, då är det väl grit jag har och som alla har som likt mig lever med långvarig (kronisk) smärta. För det är svårt, näst intill omöjligt att inte ge upp ibland. Det som nu skett är att jag gjort en fotoperation (den tredje efter två misslyckade) med konstant värk som följd under läkningsprocessen. Dessutom dras jag med den vanliga värken i övriga delar av kroppen. Vissa dagar känns det bara lite, andra dagar är det värre, mycket värre. Jag har bytt klinik och ortoped för att få ordning på foten. Nu har det gått drygt sex veckor sedan operationen, fortfarande lite smärta och svullnad men det är kanske inte konstigt då det både borrats, sågats och hamrats (japp!)
Det i sin tur gör att mitt smärtsignalsystem som redan är defekt sedan en cykelolycka verkar ha fått rena snurren och den andra smärtan ökar till en nivå som gör att hela kroppen vibrerar. Men jag har vilat, sovit massor, tagit djupa andetag, använt mindfulness, tagit ett varmt bad, ökat doseringen av mina mediciner och hoppats att smärtpåslaget ska stilla sig. Igår efter att ha slängt fotpjäxa och kryckor tog jag en promenad, och det verkar som om det blev för långt då smärtsignalsystemet gick i spinn. Igen. Det blev en kväll med ökad medicindos, TENS (elektroder), värmekudde och sängläge.
Idag gick jag till mitt kvartersgym (folktomt) för att äntligen träna lite försiktigt efter sex veckors uppehåll. Det är vanligtvis en av mina bästa mediciner som inte kommer i tablettform, men idag känns det sådär, kroppen är trött.
Då får man ta till något annat. Skriva om grit exempelvis, ta ett varmt lavendelbad och äta en löjromstoast. Varför det? För att löjrom är bland det godaste jag vet och för att dessa saker under en liten stund avleder tankarna från smärta och tråkigheter. Alla knep är tillåtna. Alla. Att lyckas med grit är också att unna sig. Det är min helt egna tes men jag tror på den. Stenhårt.
Sammanfattningsvis så skriver jag inte för att gnälla (okej, men bara lite) 😊 Jag skriver för att berätta att det är fint att grit, träning, god mat och annat bra finns för annars vet jag inte hur det hade gått. Det finns en hel del bra saker runtomkring oss, även i mörka perioder, det gäller bara att se dem.
Jag ska ta min erfarenhet, mina lärdomar om hur man inte bara kan överleva utan även kan lära sig att leva med kronisk smärta och det ska också bli en bok en dag. Och för det önskar jag både mig själv och även mina smärtkompisar – grit. Vi är många i Sverige må du tro, fler än jag trodde var möjligt, men smärta syns tyvärr inte alltid utanpå. Jag önskar att smärta hade en färg. Tänk exempelvis blått, då skulle jag se ut som en smurf.
Grit. Jag lägger ordet ordentligt på minnet och tar ytterligare djupa andetag, kikar på min app med mindfulnessövningar, testar Lövet där jag ska lägga alla mina tankar på löv som flyter iväg på en flod. Några tårar faller oväntat. Är det bra eller dåligt? Jag väljer att tänka att det är bra, allt rinner ut, bort och ger plats för nytt. Mindfulness är bra när man väl lärt sig hur det fungerar. Prova gärna, det finns många appar som är gratis.
Imorgon är en ny dag med nya förhoppningar och jag har semester i några dagar till. Foten kommer att läka, jag kommer att kunna gå längre och träna hårdare igen. Jag har lärt mig långsamt att leva med min smärta. Det kommer att ta ett antal veckor till innan det blir bättre, men det kommer att bli bra, ska bli bättre. Det är min tydliga målbild.
Grit, grit och grit till er alla som behöver. Och en löjromstoast.
/Anni
Ps. Om du har egna ideer om grit eller om du har funnit framgångsrika sätt att hantera kronisk smärta, hör gärna av dig. Jag har mycket material men behöver mer. Tack!
Anni Svensson 