Det är mycket i livet som är väldigt fint. Jag har fantastiska människor runtomkring mig och jag passerade nålsögat, kom in till det femte och sista året Kreativt skrivande på Linneuniversitetet. Bara sexton personer klarade det och jag är en av dem! Men helsikessmärtan, den outhärdliga finns kvar och Försäkringskassan jagar mig, vill att jag ska springa när jag knappt kan gå. Hur blev det så?

Jag är bättre på att skriva än tala. Det har dock inte blivit mycket skrivet i bloggen de senaste månaderna, tyvärr. Vare sig om att följa drömmar, skrivande eller annat och det beror på att väldigt få ord hittar ut. Jag kämpar varje dag med att komma upp ur sängen och provar allt jag kan hitta för att få ordning på kroppen, men det blir ett steg framåt och ett steg tillbaka.

Det finns snart inget jag inte provat och jag vet inte längre hur många vårdgivare jag fått brottas med och jag har besökt akuten och bytt vårdcentral. Men jag har även ett bra besked. Redan den 3 september (istället för 29 sept) får jag komma till Nyköpings smärtmottagning som har drygt tre månaders väntetid. Därefter förhoppningsvis Brageekliniken i Stockholm, men där fick jag nyligen veta att remissen måste kompletteras. Jag har nu själv läst på i omgångar och inser hur mycket som måste göras i samband med det: Remiss till specialistläkarnottagning

Jag har hjälp av två fysioterapeuter med träning, akupunktur och fasciabehandling (bindvävsmassage), jag har skaffat remiss till ortopedtekniker och fick nyligen formgjutna skoinlägg. Jag väntar kallelse till arbetsterapeut, betalar andra alternativa behandlingar som kanske kan hjälpa, träffar en kinesisk läkare, äter kosttillskott, enkel men nyttig mat (orkar inte alltid laga). Jag promenerar det jag kan för jag vet att rörelse är ett måste, mjuktränar och går på behandlingar som lindrar smärtan, exempelvis mycket mjuk massage (när jag har råd, ingår tyvärr inte i landstingsvården).

Tröttheten är obeskrivlig, sover 10-12 timmar och jag måste ändå ligga för att vila flera gånger varje dag. Jag har jävulsk smärta i ländrygg, bröstrygg, axlar, nacke, höfter, skuldror, händer, fingrar, fötter och vissa dagar har jag svårt att stå, jag har sju mediciner inklusive två sorters morfin. Det lindrar, kapar topparna men tar inte bort smärtan, domningar i armar, händer och hjärnan är som sirap. Svårt att tänka klara tankar, tappar ord, glömmer saker. För mig som alltid varit snabb, driven, glad och kvicktänkt är detta svårt att leva med. Jag har varit sjukskriven i tre månader efter den fjärde och förhoppningsvis sista fotoperationen.

Jag hade innan allt detta neuropatisk smärta efter cykelolycka 2014, men hanterbart med mediciner, regelbunden styrketräning och promenader. Efter fotoperationerna, varav två misslyckade på Södertälje sjukhus, anmält till LÖF har det eskalerat och hela smärtsignalsystemet verkar ha löpt amok. Jag har även haft olika infektioner under våren. Ingen vet ännu vad som hänt eftersom det värker i muskler, leder, ända in i skelettet. Och ja, jag har tidigare genomgått både smärtskola och ACT och inget verktyg hjälper mig nu. Det är något som förändrats, det är något mer som är fel.

Jag började arbeta tjugofem procent för några veckor sedan. Läkare och Försäkringskassa ville att jag provar och jag vill, även om jag känner att det egentligen överstiger förmågan jag har nu. Så jag provar, kämpar ännu hårdare. För att klara av det tillsynes lilla måste jag uppbåda all energi jag har. Och det är svårt, mer än svårt. Allt tar jättelång tid, jag får läsa korta texter flera gånger för att förstå, flera delar av kroppen värker, moler, bränner, strålar näst intill kontant. Sånt som förut var plättlätt är nu extremt svårt. Jag måste ta flera pauser och när jag är klar måste jag vila länge, timmar liggandes. Perioden med arbete har gjort mig sämre. Minsta ansträngning gör mig sämre. Efter en kort cykeltur eller promenad, en utflykt jag tidigare bara kunde njuta av så eskalerar värken, tröttheten och jag måste vila.

Det finns något som benämns The Spoon Theory. När man som jag lever med konstant smärta går mycket energi åt till att hantera det: The spoon theory

Nu när jag försöker arbeta räcker skedarna inte till.

I början av augusti ringde Försäkringskassan och undrade (efter tre arbetsdagar) när jag kommer att öka arbetstiden. Jag kunde såklart inte svara men redovisade allt jag gör under den väntetid som är innan jag kan få diagnos och adekvat hjälp (Smärtmottagning och Bragee). Jag berättade också att det knappt går, att jag kämpar för att ta mig upp varje morgon, kanske inte klarar av att arbeta innan jag fått mer hjälp. Då berättade hon att jag kan bli utan ersättning och att jag efter visst antal dagar kan bli prövad mot hela arbetsmarknaden för att se om jag kan jobba mer med ett annat enklare, lättare arbete på annan plats. Jag frågade om de kan ringa Smärtmottagningarna för att påskynda mitt ärende. Det kan de inte.

I hela mitt liv har jag arbetat hårt, dedikerat för att komma dit där jag är nu. Att få jobba med det jag älskar i ett företag där jag trivs (kommunikatör och chef för digitala medier, en del av en större komm.avd.) På några få sekunder drog denna människa undan mattan där jag balanserar på en skör tråd varje dag för att inte trilla av.

Inget har hänt ännu, det kanske inte ens sker eftersom jag hoppas bli bättre, gör allt jag kan. Varje dag. Men bara vetskapen, tonen i samtalet, det som jag uppfattar i min sköra värld som ett hot gjorde mig sämre. Ledsen, frustrerad, arg och uppgiven. När man kämpar med allt man har, går framåt med pyttesmå steg och någon säger att man nog bör springa så skapar det en enorm press. En orimlig press. Jag önskar att Försäkringskassan kunde stödja istället för att stjälpa. Så upplever jag det inte nu och i många nyheter och artiklar är det fler som vittnar om samma sak.

Sedan samtalet har jag fått mer av tyngden över bröstet som kommer och går, ”knipvärk” i hjärttrakten, vilket är något jag inte haft på många, många år. I veckan som gått har jag vid uppvaknande haft så svår yrsel att hela rummet snurrat runt och hög puls. Jag känner mig extremt stressad, har ännu mer värk (trodde inte det var möjligt) så jag har fått öka morfindosen vissa dagar. Morfin är beroendeframkallande men just nu har jag inget val. Smärtan är outhärdligt stark, ej överlevnadsbar och jag kan inte andas utan medicinerna. Jag har lämnat rad nya prover. Nu vill jag bara veta vad som är fel.

Jag bokade tid hos en kinesisk läkare (även hon är fullbokad och två mån väntetid). Jag är tvungen att prova allt jag kan för att försöka bli bättre så att jag kan arbeta och det blev ännu tydligare efter samtalet med Försäkringskassan. Trots att jag inte kan påverka väntetiderna till smärtklinik som växer och växer. Jag har ringt och försökt påskynda men ”det är många som har akut smärta och många med långtidscovid, köerna växer, resurserna räcker inte till”.

Behandlingarna hos den kinesiska läkaren (akupunktur med el, koppning, triggerpunktsbehandling, m.m.) som varit smärtsamma kanske ger resultat, kanske inte. Jag har fått lite energi men kroppen värker än mer. Något är extremt fel i min kropp men jag vet inte vad.

Är detta rimligt? Ska man berätta om allt det här, om smärta så öppet som jag gör? Ja, jag har bestämt mig för att göra det. Jag klarar bara lite text åt gången per dag, men nu efter ett pat veckor är jag nästan klar med inlägget.

Jag är just nu sjuk men inställd på att komma tillbaka, åtminstone att bli bättre än vad jag är nu. Jag dokumenterar för att när jag blir frisk återkomma till Försäkringskassan och blir jag inte frisk så vill jag att omvärlden ska veta att jag gjort vad jag kunnat. Och att Försäkringskassans arbetssätt oavsett behöver ses över från grunden. Deras arbetssätt kan ta död på vanliga människor som är sjuka, som behöver hjälp.

Jag är envis som få och försöker hitta tillbaka till min inre styrka, hitta vägar fram. I mitten av september börjar skolan med studier på distans igen och jag vill inget hellre än att skriva och arbeta. Ännu vet jag inte om jag kan och det kommer ta tid. Men helvete vad jag försöker.

Jag är tacksam gentemot alla som försöker hjälpa mig på olika sätt med pepp, tips och råd. Ni vet vilka ni är. Innerligt och varmt tack ❤️ Ett stort tack även till min chef och arbetsgivare som anpassat mina arbetsuppgifter och låter mig arbeta flexibla tider. Det hade annars inte fungerat alls. Tack även till mina stöttande kollegor ❤️

Jag gör så gott jag kan, kämpar oerhört hårt. Varje dag. Det känns som om jag springer ett nytt maratonlopp varje dag trots att jag gör så lite. Mer än så kan jag inte åstadkomma och jag önskar att Försäkringskassan kunde förstå det.

Varje gång jag somnar ber jag om att få vakna upp frisk, eller i alla fall lite bättre. Kanske imorgon.

Anni

Ps. Jag fick nyss veta att Försäkringskassan godkänt min sjukskrivning. Tack.